Anak-anak penyandang disabilitas mulai menggugat agar diizinkan untuk dilahirkan

Warga negara Israel dengan cacat lahir semakin banyak yang menuntut otoritas medis karena mengizinkan mereka dilahirkan.

Sampai saat ini, sudah ada sekitar enam ratus klaim semacam itu.

Pertanyaan tentang nilai kehidupan penyandang disabilitas sangatlah penting. Jika situasi ini tidak berubah, dokter akan mulai bersikap sangat hati-hati dalam menafsirkan tes diagnostik dan akan merekomendasikan untuk mengakhiri kehamilan yang sehat sekalipun pada kecurigaan pertama adanya cacat.

Di satu sisi, hal itu dapat dimengerti - dokter yang lalai menghukum orang tua dengan biaya tak terbatas yang terkait dengan perawatan orang cacat. Pada bulan September 2011, sepasang suami istri dari California memenangkan gugatan sebesar $4,5 juta - para spesialis tidak dapat memastikan bahwa anak tersebut akan lahir tanpa kaki dan satu lengan.

Di Israel, situasinya berbeda. Orang-orang sendiri menuntut agar diizinkan untuk dilahirkan. Dan orang tua dari anak-anak tersebut bertindak sebagai saksi - mereka mengatakan bahwa akan lebih baik jika keturunan kami tidak dilahirkan.

Pemerintah menaruh perhatian pada masalah ini. Sebuah komite khusus telah dibentuk untuk mempelajari masalah ini. Komite ini diketuai oleh Avraham Steinberg, seorang rabi dan ahli etika medis di Universitas Ibrani.

Salah satu kasus pertama yang berhasil di bidang ini terjadi pada tahun 1980 di California; seorang pria dituntut karena terlahir dengan penyakit neurodegeneratif, penyakit Tay-Sachs. Di Israel, preseden serupa muncul pada tahun 1987. Sementara itu, kasus "kehidupan yang salah" dilarang di banyak negara. Di Amerika Serikat, kasus semacam itu hanya dipertimbangkan oleh empat negara bagian.

Di Israel, masalah-masalah ini muncul karena tren pengujian genetik. "Saat ini, ada sistem pencarian anak yang sempurna," kata Carmel Shalev, spesialis hak asasi manusia dan bioetika di Universitas Haifa. "Semua orang menginginkan anak yang sehat dan sering kali membayar dokter untuk menjalani pengujian genetik lebih awal dari yang diwajibkan, dan akibatnya, terjadi penyalahgunaan..."

Popularitas tes genetik sebagian disebabkan oleh popularitas pernikahan antara kerabat dekat di Israel. Faktanya, banyak permukiman di Israel didirikan hanya beberapa generasi yang lalu oleh sejumlah kecil orang yang masih hidup sebagai satu keluarga besar dan menikah satu sama lain. Selain itu, perwakilan dari agama yang berbeda saling menjauh. Dan karena setiap orang adalah pembawa sejumlah gen cacat, pernikahan dengan kerabat darah meningkatkan risiko kelainan resesif autosom, akibatnya orang tua yang sehat sering kali memiliki anak dengan sindrom Down, tuli, fibrosis kistik... Jika kedua orang tua memiliki satu salinan gen yang "cacat", kemungkinan memiliki anak dengan cacat meningkat 4 kali lipat.

Oleh karena itu, Israel menawarkan berbagai pemeriksaan pranatal. Selain itu, diperbolehkan untuk mengakhiri kehamilan yang layak karena alasan kesehatan. Bahkan di komunitas Ortodoks, aborsi dimungkinkan jika diduga ada sindrom Down.

Jika seorang anak lahir dan mengajukan gugatan hukum, maka untuk fibrosis kistik dan tuli bawaan, kompensasi moneter rata-rata adalah 4,5 juta shekel (9,6 juta hryvnia). Saat ini, gugatan hukum sedang dipertimbangkan untuk sindrom X rapuh, yang dapat mengakibatkan seseorang mendapat 10 juta shekel (21,4 juta hryvnia).

Setelah beberapa kasus seperti itu, Masyarakat Obstetri dan Ginekologi Israel menyarankan Mahkamah Agung Israel untuk tidak memperlakukan semua kasus secara sama. Kesulitan mendasar dalam belajar atau melakukan fungsi kehidupan dasar (makan, menggunakan toilet) tidak boleh disamakan dengan tidak adanya beberapa jari...

[ 1 ], [ 2 ]